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Un sofá gris de tres plazas, una estantería repleta de libros y fotos y una mesa de comedor visten el salón en el que Joaquín, enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de 61 años, ha pasado su día a día los últimos tres meses. Ese es el tiempo que lleva sin poder salir de casa. La ELA, una enfermedad neurodegenerativa discapacitante, le dejó en silla de ruedas hace años, teniendo que adaptar el acceso a su vivienda. Después de tener problemas con los vecinos y una plataforma elevadora en las escaleras que no funcionaba, la comunidad decidió instalar un elevador. “Serán un par de semanas”, cuenta Soledad, su mujer, que les dijo el presidente del bloque a comienzos de diciembre. Lleva más de tres meses esperando a que funcione.

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Joaquín es totalmente dependiente. Soledad es su mujer y su cuidadora principal y, desde hace tiempo, necesita la ayuda de un cuidador que va por la mañanas y por las noches para ayudarles: “Me duchaba y salíamos a la calle para que me diese el aire hasta la hora de comer. Ahora, me toca estar todo el día aquí”, cuenta Joaquín a eldiario.es con una voz ya afectada por la ELA, una enfermedad que provoca la pérdida de movilidad total, el habla y la capacidad de deglución de los pacientes.

Con una esperanza de vida media de tres a cinco años, necesita visitas recurrentes a la Unidad de ELA del Hospital 12 de Octubre: neurología, logopedia, neumología, enfermería… Desde que el elevador de su portal no funciona, cada salida al médico tiene un precio. “He tenido que pagar 60 euros cada vez que necesitaba ir al médico. Solo hemos podido salir seis o siete veces y a alguna comida el día de Reyes”, sostiene Joaquín. “Hemos tenido que contratar a una empresa especializada en accesibilidad que, con un aparato, baja la silla de ruedas de mi marido por el tramo de escaleras. Cada bono de salidas nos cuesta 300 euros que hemos tenido que pagar de nuestro bolsillo”.

Con el diagnóstico de la enfermedad comenzaron las obras, que se prolongaron durante dos años para poner una primera rampa en el portal. “Los vecinos se quejaban porque era mucho dinero y algunos llegaron a reclamar ante el Ayuntamiento”, cuenta Soledad. “Después se decidió poner una plataforma elevadora para salvar el tramo de escaleras que da a los ascensores. Cuando la terminaron nos dimos cuenta de que era minúscula y no cabía ninguna silla de ruedas, solo un carrito de bebé. La empresa responsable, Thyssenkrupp, accedió a descontar ese dinero e instalar los actuales elevadores”. Las obras empezaron el 2 de diciembre y terminaron hace apenas una semana: tres meses. “Hemos puesto múltiples reclamaciones a la empresa y dicen que no es culpa suya, que es de los obreros, de los pintores o de los que han puesto el suelo”.

Thyssenkrupp, contactada por eldiario.es, reconoce el retraso de la obra, aunque subraya la complejidad de la misma, ya que “implicaba una parte de obra civil importante”. “Durante la ejecución se realizaron modificaciones a petición de la comunidad que no estaban en el proyecto”. “Tuvimos noticia de la situación de este vecino desde muy pronto y hemos intentado implicarnos, como siempre hacemos, en este tipo de situaciones. Nuestro responsable de obra ha estado en contacto con ellos y los elevadores están listos desde la última semana de febrero”, sostiene la empresa a eldiario.es.

Joaquín lee, ve muchas series y utiliza el ordenador para distraerse y esperar el momento en el que pueda salir de casa. Hace cinco años comenzó a caerse y a tener problemas de movilidad con la pierna izquierda. Después llegó la derecha y un diagnóstico erróneo de otra patología, seguido de la pérdida de movilidad en ambas manos. “Dentro de todo he tenido suerte de que esto nos pille en invierno, porque el frío me va muy mal, aunque psicológicamente claro que afecta”. Su mujer le mira y asiente: “Necesitas que te dé el sol, el aire, salir con nuestros amigos y pasarlo bien. Tenemos que normalizar la enfermedad para vivir lo mejor posible, porque ya es suficientemente duro”.

La doctora Teresa Salas, psicóloga de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid, reconoce que esta situación “genera mucha frustración, angustia e impotencia tanto en enfermos como en familiares, pudiendo llegar a generar cuadros depresivos ante el hecho de no salir de su vivienda”. Cuando llega el diagnóstico, uno de los primeros miedos, cuenta, es la situación de total dependencia, “de quedar encamados”. Con la ayuda de sus cuidadores esa situación es “parcialmente solucionable, pero el hecho de que no puedan salir de su casa por estas barreras físicas acaba por agotarles psicológicamente”.

No es el primer caso que la doctora Salas recuerda de este tipo. “Una mujer enferma de ELA tuvo un problema similar con el ascensor de su vivienda. Tuvieron que llevarla cinco meses a una residencia que costaba 1.800 euros al mes y después a la casa del pueblo mientras hacían las obras necesarias. El ascensor lo terminaron un mes después de morir. Ella anuló todas sus actividades. Dejó de ir a la piscina, de tomar una cerveza con sus amigas… se ponía en la piel de su marido, su cuidador, y al final se negaba a que la ayudase a salir a la calle por no ser una carga”, cuenta la psicóloga.

Las obras del elevador concluyeron a finales de febrero, pero Soledad y Joaquín no lo han podido utilizar hasta este mismo miércoles. Faltaba un papel. “Se informa que hasta que no estén aseguradas las máquinas salvaescaleras, no se pueden utilizar”, reza un cartel pegado en la cristalera. Ellos lo saben bien. Han trabajado 40 años en el sector de los seguros. “Me acerqué a la aseguradora, les conté nuestra situación y les pedí que agilizasen los trámites. Al día siguiente pusieron un cartel en el portal en el que decían que quedaba prohibido hacer gestiones con la aseguradora, que solo podía hacerlo el presidente, el vicepresidente y el administrador. Llamé para insistir y meter prisa y me dijeron que tenían orden expresa de no hablar conmigo”.

Después de más de tres meses, el papel ha llegado y hoy podrán salir de casa. Ahora, reclamarán ante la comunidad y la empresa todos los gastos que han tenido que pagar de su bolsillo para poder ir al hospital. Este miércoles, Joaquín volverá a ducharse y saldrá a la calle hasta la hora de comer, como hacía antes.

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